Comunicare è cura. E la cura non può arrivare troppo tardi

Gonella (Aisla Firenze):

Firenze, 1° aprile – «Per una persona con Sla, comunicare non è un dettaglio tecnico, né un supporto accessorio. È una condizione essenziale di dignità, relazione, autodeterminazione e cura. Per questo i puntatori oculari e gli ausili per la comunicazione non possono essere considerati un tema marginale o rinviabile: quando arrivano tardi, il diritto resta scritto, ma non è più esigibile».  A dirlo è Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze.

«Purtroppo abbiamo una storia recente e non a lieto fine relativa a un puntatore oculare, dispositivo del quale ultimamente si parla molto – prosegue Gonella -. Una paziente affetta da Sla, poco più che sessantenne, assistita da Aisla Firenze e dalle Cure Palliative dell’Asl, ormai priva della voce da più di due anni e non più in grado di muovere gli arti né la testa, a ottobre 2025 aveva fatto richiesta (tramite il marito caregiver) di un nuovo puntatore oculare, perché quello in suo possesso aveva dei problemi di funzionamento. Una situazione che la isolava del tutto dal mondo. Nelle more del bando Ausl Toscana Centro per la scelta del modello e dell’autorizzazione dell’Ufficio Acquisizioni Beni e Servizi, il 18 febbraio 2026 la signora è morta a casa sua, in sedazione palliativa profonda, come da lei precedentemente deciso, ma senza aver mai più avuto un puntatore oculare funzionante. Chiediamo alla Asl e alle istituzioni regionali e locali di avere rispetto e attenzione per le scelte di tutti: di chi preferisce la strada del suicidio medicalmente assistito, di chi opta per la sedazione profonda di cui si parla sempre troppo poco e di chi vuole restare ancora per qualche tempo in questo mondo, ma chiede di poter soffrire un po’ meno, comunicare con gli altri, essere assistito in modo dignitoso e ottenere gli ausili necessari, in tempi brevi».

Dal 30 dicembre 2024 sono in vigore i nuovi nomenclatori tariffari dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Il Ministero della Salute ha espressamente incluso tra le prestazioni di assistenza protesica gli ausili informatici e di comunicazione, compresi i comunicatori oculari, le tastiere adattate e i sistemi di puntamento con lo sguardo per persone con gravissime disabilità. La Regione Toscana, con delibera di fine 2024, ha recepito le nuove prestazioni e le relative tariffe, dando indicazioni alle Asl per l’effettiva applicazione e dichiarando l’obiettivo di semplificare le procedure amministrative per i cittadini. Il provvedimento regionale richiama esplicitamente, tra gli ausili da garantire, quelli per la comunicazione.

«Questo è il punto – prosegue Gonella –: oggi non stiamo discutendo di un bisogno non riconosciuto. Stiamo parlando di un diritto già previsto dal quadro nazionale e recepito sul piano regionale. Eppure, tra il riconoscimento formale e la disponibilità concreta dello strumento, resta una distanza che può diventare drammatica». Aisla Firenze richiama infatti l’attenzione su una criticità precisa: il tempo. Nella Sla, dove la perdita della parola e della motricità può essere rapida e irreversibile, un comunicatore oculare non è utile “quando arriverà”: è utile quando serve. Se i passaggi tra prescrizione, valutazione tecnica, autorizzazione amministrativa, gara, fornitura e collaudo si allungano oltre misura, il sistema non sta semplicemente accumulando ritardi: sta producendo isolamento comunicativo.

«La comunicazione, per una persona con grave disabilità neuromotoria, è parte del diritto alla salute, ma anche del diritto a partecipare, scegliere, esprimere bisogni, ricevere e dare informazioni. Per questo, chiediamo che l’area fiorentina e la Toscana facciano un passo ulteriore – conclude Gonella –. Non basta avere ausili innovativi nel nomenclatore, se poi la persona li riceve quando la finestra utile si è chiusa. Occorre presidiare i tempi, semplificare davvero i passaggi, rafforzare il coordinamento tra clinica, riabilitazione, servizi protesici e acquisizioni. Perché comunicare è vivere in relazione. E una vita senza voce, quando la voce potrebbe essere restituita, è una sconfitta del sistema, non della malattia».

AISLA Firenze, nata nel 2011 dall’iniziativa di persone con SLA, familiari e amici e accreditata presso l’AOU Careggi, opera ogni giorno sul territorio con una rete di volontari e professionisti. Nell’ultimo anno ha garantito 546 ore di fisioterapia, 77 di idrokinesiterapia, oltre 150 tra supporto psicologico, Gruppo di aiuto e consulenza medica a domicilio e 52 ore di logopedia, seguendo oltre 75 famiglie dell’area fiorentina. Un lavoro quotidiano che conferma una convinzione semplice: la qualità della cura si misura anche dalla capacità di rendere i diritti concreti, accessibili e tempestivi.

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